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Para mí la maternidad siempre se presentó como algo difícil, inalcanzable. Con un hijo muerto en el útero en semana 20, un diagnóstico de baja reserva ovárica y 36 años, mi marido y yo comenzábamos con tratamientos de fertilidad para lograr convertirnos en padres. Luego de 4 años nos convertimos en los flamantes padres de mellizos: una experiencia única, mágica. 

Una mañana de otoño, cuando nuestros hijos ya tenían 1 año y 4 meses de edad supimos que la vida nos premiaba con nuestra tercera hija. El embarazo fue tranquilo, abrigado en un invierno en casa con los niños cantándole canciones y acariciando mi panza que crecía desmesuradamente. Pero al pasar los meses comenzaron a aparecer hallazgos que fueron alterando la calma de los médicos y que se convirtieron en un nuevo diagnóstico, pero esta vez para nuestra hija a quien llamamos Alicia. Una mañana de primavera, los doctores nos hablaron sobre Trisomía 18 o síndrome de Edwards, con la cual ahora teníamos que lidiar como familia. Debíamos preparar su nacimiento y posterior muerte.

Los meses que siguieron fueron los más duros que nos ha tocado vivir: Alicia nació en diciembre, en un verano silencioso, de mañanas iluminadas y pájaros nerviosos. Dos días después y luego de darnos el amor más puro y noble que se puede sentir, se fue para siempre.

Más allá del dolor, la amamos y recordamos por lo bueno que fue. Su corto pero intenso paso por nuestras vidas, supera la pena de no tenerla con nosotros, aunque a veces aun la extrañamos y quisiéramos que estuviera aquí, sana, viva, hermana, hija. Semanas después de su muerte comencé a escribir un testimonio que sentí alguien susurraba a mi oído. Han pasado ya dos años y todo lo escrito se convirtió en un libro llamado En el Otoño de Alicia que forma parte del librero de nuestra casa, el que almacena cientos de cuentos e historias. Ella vive en cada ejemplar del libro entregado y leído, en los estantes de cada casa en que esta. Mi testimonio se convirtió en su vida, la historia que Alicia nos vino a contar. Y acepté, perdoné, sané.

Marta Zepeda R.

En octubre 2016 cuando corría de un lado a otro porque Valentina mi hija mayor estaba terminando su cuarto medio y María Paz finalizando su tercero medio llegaste a mi vida como una gran sorpresa, jamás pensé que tendría la dicha de volver a ser mamá y menos a mis 39 años. Al principio sentí miedo e incertidumbre por mi edad, pero era tanta la felicidad de saber que estabas creciendo dentro de mi que esos miedos los fui dejando de lado, volví a renacer a sentirme llena de amor, mi vida tuvo un vuelco importante, proyectos y desafíos que tenía para mi de inmediato quedaron de lado porque ante todo estás tú.

Fue mágico en la primera ecografía me acompañaron tus hermanas Vale y Paz, recuerdo sus caras de alegría, su felicidad era desbordante, la emoción de verte y escuchar tu corazón fue maravilloso, ninguna de las tres hablaba solo mirábamos la pantalla porque la emoción nos sobrepasó.

Comenzó a pasar el tiempo en cada control médico coordinábamos hora y día para que ellas me pudiesen acompañar, cada ecografía ahí estaban tus hermanas sentaditas con sus ojos brillosos de emoción, felices de verte y escucharte, otro gran momento fue cuando llegamos a una eco con la Paz, la Vale ese día no pudo ir con nosotras por sus estudios y tu papá estaba con mucho trabajo, cuando te vimos en la pantalla y te vi supe inmediatamente que eras mi tercera hija, su nariz respingada, sus rasgos finos tan hermosa, pensaba en ese momento en tu papá el quería un niño porque ya tenía muchas mujeres en su vida.

Todas las indicaciones del médico, cuidados, alimentación lo seguía al pie de la letra, a diario a las 21:00hrs ponía música sobre mi guatita, mientras la acariciaba ahí estaba feliz saltando mi amada Julieta, los nombres de cada una de mis hijas los escogimos por el gran significado que tiene cada uno, en tu caso Julieta significa de raíces fuertes, para mi un nombre imponente.

El 17 de marzo vamos a un nuevo control médico, cuando te vimos en la eco ahí estaba mi hermosa seria tapando su carita con una manito, de la felicidad pasamos a lo que nunca se espera, el médico en forma abrupta cambia su cara y me dice con un tono de preocupación que lamentablemente tienes un grave problema en tu corazón, de inmediato mire a tus hermanas y sus caras de tristeza me apretaban cada vez más mi alma, desde ese momento hasta el 11 de abril comenzaron a realizarme exámenes y finalmente ese día un médico especialista nos cita a Santiago y nos dice… su guagua tiene trisomía 18 no hay nada más que hacer, mientras el nos daba la horrible noticia yo miraba hacia la cordillera, buscaba en el cielo algo que me indicara que lo que estaba escuchando era mentira, el médico nos explica el tipo de enfermedad que tienes y nos ofrece como alternativa interrumpir el embarazo, mi cara bañada en lagrimas, mi alma destrozada, de la boca de tu papá y la mía no salían palabras, en ese momento nos tomamos de las manos y nos fuimos rumbo a nuestra casa a enfrentar a nuestras dos hijas y contarles esta horrible verdad.

Jamás se nos pasó por la cabeza interrumpir el embarazo algo me decía que no era tan lapidario nuestro destino, el médico muy frío nos dice que al momento de cortar el cordón tú partirías, que nacerías con malformación en tu cuerpo, si la suerte nos acompañaba estarías al menos un par de horas con nosotros.

El 9 de mayo volvemos a control pero esta vez era distinto, casi a planear como deberíamos enfrentarnos a la muerte, me sentí muy mal con el tema y me enviaron a la clínica de urgencia por un alza de presión, esta no se estabilizó y el 10 de mayo a la 21:30hrs nace mi hermosa Julieta, recuerdo entrar a ese pabellón frío lleno de personas que lo único que me decían tiene que estar tranquila, así es la vida … cuando naciste escuché tu suave llanto, la matrona te trae a mi lado te miré y eras tan pequeña, hermosa, físicamente no tenías ningún problema, tu papá te acompañó era un león cuidándote, los médicos te examinaron y solo había que esperar el fin, nos dijeron que no alcanzarías a estar más de dos horas porque tú corazón no funcionaba bien, para sorpresa de todos pasaron más de dos horas y ahí estaba mi bebe luchadora, fuerte y te trasladaron a la Neo Comenzamos a vivir día a día esta alegría, en la Neo todos tenían un especial cuidado contigo, te cuidaron, alimentaron y regalonearon, cada mañana llegaba feliz a verte y me encontraba siempre con buenas noticias …

La July (como tiernamente te decían todos en la Neo) se portó bien, subió de peso, creció, tolera bien su leche, mi corazón repleto de amor te vía tan bien, cada día más bella, te miraba, te hablaba o daba muchos besos y siempre recibía esa hermosa sonrisa, nunca estuviste conectada a ninguna máquina, jamás te vi sufrir, a tu alrededor había personas extraordinarias que no solo te cuidaban, te entregaron mucho más, cariño y atenciones maternales, recuerdo cuando te paseaba y te decía lo mucho que te amo y lo feliz y orgullosa que soy de ser tú mamá y usted me miraba me demostraba que sentías mi amor, todo era alegría cada avance era un milagro para todos, compartiste momentos con personas que te aman, tu papá, tus hermanas , tus abuelos, tíos y por supuesto mi compañía porque nunca deje ni un instante de estar a tu lado.

El 7 de junio como cada mañana llegue feliz a verte pero ese día te noté diferente, tu carita demostraba cansancio, a medio día después que te dieron tu leche y te tomé en brazos comenzaste a ponerte morada, de inmediato le avisé a la matrona comenzaron a poner oxígeno, esos instantes fueron para mi una pesadilla, llamé a tu papá y el llegó rápidamente a la clínica, cuando te estabilizaron te entregaron a mis brazos y fuimos testigos junto a tu papá cómo te fuiste apagando en nuestros brazos, los tres juntos, te llenamos de besos, repetimos una y otra vez lo mucho que te amamos, lo felices y privilegiados que somos al tenerte, pero tú corazón no aguanto y a las 16:30hrs partiste, llevaba meses sufriendo en silencio recibiendo bofetada tras bofetada que me daba esta vida y recibo la peor estocada a mi corazón tu partida, mi bebe, mi hermosa, mi tercer tesoro se fue, desde ese día y hasta el último que este aquí sufriré por tu partida, no hay dolor más enorme que ver partir a una hija, nadie en esta vida debería pasar por algo así, la llegada de un hijo al menos para mi es una bendición, siempre desde el primer momento te amamos y estábamos felices de recibirte en nuestro hogar, yo quería un mundo rosa lleno de risas, juegos, vestidos, muñecas, travesuras, cuidarte, amarte y protegerte siempre, hoy mi mundo es gris  con algunos matices porque tus hermanas me entregan amor y felicidad.

Julieta hija mía te extraño y necesito tanto, te amo infinitamente, nada ni nadie jamás te va a reemplazar, todos los días de mi vida usted estará presente y mi amor hacia usted crecerá a diario, espero algún día nos podamos reencontrar y entregarte todo este amor que siento por usted.

Esa es mi historia, le podría decir que toda persona tiene derecho a vivir, espero que ninguna pareja que está enfrentada a la trisomía 18 viva momentos tan fríos y duros como los que pasamos nosotros, entiendo que para todo hay protocolos pero sin importar el tiempo ya sean horas, días o meses todos los bebés y sus padres tienen derecho a ser tratados con más amor y empatía no ver a ese bebé con tanta frialdad por su condición.

Para nosotros como familia los 27 días que estuvo Julieta fueron los más hermosos de nuestras vidas, cada instante, alegrías, sustos, desvelos, sueños y esperanzas los atesoramos y cada uno los lleva guardado en su corazón.

Jimena